2019-12-22 22:55:12新京報 記者:張靜姝 鄭新洽 編輯:郭琛
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輕度自閉癥青年上班記

2019-12-22 22:55:12新京報 記者:張靜姝 鄭新洽

他們未來的生活,成了讓父母比當年全國各地奔走求醫更焦灼的事。

分揀制作好的磁芯配件,是19歲的輕度自閉癥患者宇航的工作。他一個月可以掙將近3000元。此前,他在普通學校接受了九年義務教育,2014年畢業于大連一家職業技術中專。


同事對宇航的工作豎起大拇指以示鼓勵。 新京報記者 鄭新洽 攝


目前,輕度自閉癥患者的就業依然存在許多困難:宇航在家鄉大連找不到工作,父親韓玉寶只好放下生意,帶他北漂。22歲的輕度自閉癥患者羽飛,現在是一家致力于自閉癥康復的企業的視頻編輯。盡管他是極少數擁有大專學歷的自閉癥患者,但他做起短視頻編輯,設計海報一類需要思維加持的工作,依然很艱難。


他們未來的生活,成了讓父母比當年全國各地奔走求醫更焦灼的事。


兩個自閉癥青年上班


韓玉寶的北漂生活是2019年年初正式開始的。過去,他在大連當過會計、搞過投資、做過生意,生活奔了小康。此次抵京,體面工作被打零工取代,原先百余平的寬敞樓房也成了這十幾平米的村里出租房。


但韓玉寶沒覺得尷尬,因為患有輕度自閉癥的兒子宇航在北京找到了一份正式工作,“簽合同、上社保的那種”。這讓他感到驕傲。


順義牛欄山鎮范各莊村的一間10多平方米的平房,早晨7點,鬧鐘一響,宇航起床鉆出被窩,洗漱完畢后他要騎著自行車前往北京環磁偉業科技有限公司(以下簡稱“環磁偉業“)上班,彼時天剛蒙蒙亮。


出門前,韓玉寶會照例看一眼宇航是否穿戴整齊。入冬后,清晨的北京氣溫接近零下10℃。父子倆第一回在北京過冬,韓峰心里沒底,總擔心孩子感冒。好在從家到公司只有5分鐘的路程,而且這條路宇航已經往返了半年多,他輕車熟路。


12月19日,宇航下班后自己騎自行車回家。 新京報記者 鄭新洽 攝


到了公司所在的園區餐廳,宇航吃過早餐,就坐在車間里一張四五平方米的工作臺旁拿起鑷子,熟練地夾著金屬圓環,分揀從流水線上制作好的磁芯配件。若不是有訪客來打招呼或者有領導來交代工作,他一上午都不說一句話,和同事鮮有交流,這樣工作一個月,可以拿到三千元左右。


宇航3歲時被診斷為自閉癥,即孤獨癥,是廣泛性發育障礙的代表性疾病,也是兒童精神疾病中最主要的一種,發病率已居我國各類精神殘疾之首,并且沒有治愈的方法。


盡管宇航屬于輕度自閉癥患者,且未有其他并發癥,生活基本能夠自理,但難以完全獨自生活,應對突發問題。下班回到家父親不在,一個電話沒打通,他就有些急躁了。在韓玉寶眼里,19歲的宇航對家的依賴相當于不到十歲的孩子,他基本上每天會和在大連的媽媽和弟弟視頻,匯報下自己的情況。


同樣在2019年找到工作的,還有2019年6月畢業于首鋼工學院計算機數字媒體動漫設計專業,獲得大專學歷的羽飛。他的崗位是視頻編輯,駐地北京。


羽飛也是一位輕度自閉癥患者,在一家致力于自閉癥等兒童發育障礙早期干預的公司工作,是這家公司第一位患自閉癥的正式員工。


上班第一天,羽飛就表現出異樣。“我可以上廁所嗎?”他舉起手,大聲問道。對面工作的同事被嚇一跳,告訴他,上廁所不用打報告。


從家去上班,單程30公里,為了方便,公司為羽飛租了一間宿舍,并安排了兩位同事同住,這是一筆額外的福利,為羽飛解決了大問題。園區有食堂、便利店,每天三餐后他第一時間會打電話給奶奶,匯報菜譜。 


11月26日,公司在籌備感恩節活動,同事遞給羽飛一張空白卡片,他認真在上面寫下祝福,“祝你們2019年感恩節快樂,身體健康,健康美麗,工作順利!”


找工作充滿坎坷


2016年出版的《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示,中國成年自閉癥人士的就業率不到10%。


華中師范大學教育學院特殊教育系副教授徐添喜認為,即便正常的成年人,從穩定的校園環境轉向一個無法預測、具有競爭性且不穩定的環境中,也需要經歷適應期。自閉癥群體更是要面對異于常人的困難和挑戰。


雖然宇航和羽飛兩人都是輕度自閉癥患者,也都是普通學校畢業,但他們找工作都充滿坎坷。


宇航小時候,韓玉寶沒讓他去上特殊學校,而是反復地伴讀、旁聽、找校長求情,給別的同學家長解釋,最終宇航在普通學校完成了九年義務教育,后來又上了職業技術中專,并于2014年畢業。


“畢業后去干嗎,這事兒要比他去哪里上學更難。沒有地方愿意要一個自閉癥青年,哪怕是體力活,人家根本不敢接收他。”韓峰向新京報記者表示,家里人也不敢貿然將宇航一個人“扔”到社會上,“怕他吃虧”。


宇航從小學習鋼琴、唱歌,畢業后的幾年里找不到合適的工作,就經常參加文藝活動和演出。但韓玉寶始終覺得,想要宇航過得更好,還需要“往外推他一把”。


接觸自閉癥群體五年,目前擔任融愛融樂心智障礙者家庭支持中心(以下簡稱“融愛融樂”)支持性就業項目經理的曲卓深知宇航的不易:“他們和我們一樣,要長大。即便他們最大的特征就是社交障礙,溝通障礙,但終歸需要生存,需要受到和正常人一樣的尊重。”


2015年起,北京市殘疾人社會保障和就業服務中心開始了對殘疾人支持性就業的探索。中心主任顧錦榮說,2017年,《北京市殘疾人支持性就業服務辦法》正式頒布,截止到目前,經過北京殘聯報備的23家機構、144名持證的就業輔導員正在把這項工作落地。曲卓供職的融愛融樂正是這23家中的一員。  


2019年初,韓玉寶經人介紹,來北京找到曲卓,經過不到一個月的評估和培訓后。曲卓帶著宇航來到環磁偉業上班,并作為輔導員開始了為期一周多的陪同就業:“陪著他上班,一方面看看他能不能適應工作,另一方面也為企業主提供支持,怎么和自閉癥員工交流,如何相處。”


12月3日,宇航在流水線上進行分揀組裝工作。 新京報記者 鄭新洽 攝


4月份,宇航正式入職。韓玉寶也正式開始了和兒子的北漂生活。每天早晨目送兒子騎車離開家以后,韓玉寶輾轉幾趟公交車到地鐵站,隨著早高峰的人流進城,給幾家小公司做會計。


羽飛是為數不多的可以取得大專文憑的自閉癥患者。但即便這樣,求職還是四處碰壁。他的父親求助身邊朋友,希望給兒子點事干,哪怕去公司收發快遞也可以。


所以,羽飛收到了面試邀請,又拿到錄用通知,全家人都高興壞了,甚至有點不敢相信孩子能有工作。面試現場,他的父親告訴公司領導:“對薪酬無要求,只希望給孩子一個理解他的環境去融入社會。”


和羽飛的父親一樣,北京聯合大學特殊教育學院院長許家成多年前就不主張將殘疾人劃分出正常人群。他對新京報記者表示,由“隔離”轉變為開放、融合的狀態,在中國有文化根基,符合傳統觀念,是一個必然的趨勢。


針對性的支持


羽飛進入工作崗位,困難接踵而至。


羽飛的領導唐靜告訴新京報記者,雖然并沒有期待羽飛能做太多的工作,但實際接觸后她還是有些犯愁。羽飛掌握電腦操作的技能,可類似剪輯短視頻,設計海報這樣需要更多思維和審美加持的工作,與他們之前的期待有不小差距。


“他能聽懂你的指令,但把握不了你的意圖,因此,很多工作最后都是我重新做一遍。”唐靜反思視頻編輯的工作,是不是適合羽飛,能否持久,值得商榷。


但唐靜又覺得,作為一家服務于自閉癥群體的公司,這一步嘗試似乎也是必要的,也許探索的不錯,能給其他人一些啟發:“如果我們都不敢用自閉癥員工,其他企業從何下手。”


上周,羽飛突發了癲癇,目前還沒返回工作崗位,醫生懷疑是過度緊張導致。面對羽飛三番五次地追問什么時候能回去上班,他的父親有些猶豫:“一方面工作做不好他心里壓力會大,另一方面也擔心他給公司添麻煩。”


12月8日,羽飛參加了專門為自閉癥孩子開設的鋼琴班。新京報記者 鄭新洽 攝


顧錦榮認為,唐靜的顧慮不無道理,所以支持性就業中,強調個性化訂制,“每個人情況都不同,要抓住他們的特點和特長找合適的崗位”。


相較于在辦公室,曲卓覺得工廠的流水線工作或是服務制造業的工作更適合他們,“一些重復性高、職業發展空間有限、甚至有些枯燥的工作崗位往往人員流動性大,老板棘手,而這崗位恰恰是他們需要的。”


為了針對性地解決自閉癥患者的就業壓力,顧錦榮向新京報記者表示,殘聯會給接納自閉癥員工的企業每人50%的社保補貼,這是肢體、視力、聽力、言語殘障群體不享有的政策。


另外,對從事支持性就業服務的機構,從前期崗位開發到培訓服務對象、幫助服務對象順利走上崗位,簽訂合同,殘聯會每人補貼2500元。服務對象實現穩定就業6個月以上,另有5000元補貼。


除了政策的完善和政府層面的支持以外,許家成認為,非正式的民間資源調動也是一個非常必要的方面,社會成員從觀念上和行動上接納殘疾人,這是最終能讓他們融入社會,體會到社會人情的關鍵。


曲卓會盡力在不同場合告訴家長們一個事實,已經有越來越多的自閉癥青年走上了工作崗位,這是多數家長過去不敢想的事,現在實現了。


韓玉寶有時候也不服氣,身邊朋友孩子上大學,出國,進外企、創業,看著光鮮。但回頭一想,宇航差在哪里呢? 作為上世紀80年代初的名校大學畢業生,韓玉寶的工作一直很體面。但他覺得車間上班的宇航一點都不丟人,是家里的驕傲, “他這么努力,我有什么不滿意的?”


新京報記者 張靜姝

編輯 郭琛

校對 盧茜


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