2020-06-03 08:57:04新京報 記者:張勝坡 編輯:胡杰
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植物人托養困境:無處安放的生命

2020-06-03 08:57:04新京報 記者:張勝坡

有專家根據相關數據推測,中國至少有50萬植物人,并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。他(她)們散落在全國各地,有的躺在各類醫院病床上,極少數的進入民辦托養機構,更多的人則在家慢慢走向死亡,被認為是沒有生存價值的“活死人”。

王蘋(化名)眉頭微皺,雙眼緊閉,眼前的平板電腦正在播放姜文主演的電影《有話好好說》,她卻沒有任何反應。

她是一名植物人。今年1月6日,她在下班回家路上被一輛疾駛的汽車撞飛,再也沒有起來。

醫學上將植物人描述為“植物狀態”,患者沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經活動,對外界環境和自身幾乎沒有反應,但可以自主呼吸,消化流食并吸收營養,可以睜眼和閉眼,有的人能接收外界信號卻無法表達。

臥床四個多月后,她的手骨已經變形,左手呈倒鉤狀向外彎曲,右手半握拳頭,把大拇指攥在手里。丈夫老安看著心疼,每天都會給她做肢體按摩,上午三個小時,下午三個小時,一邊做一邊時不時問她一句“疼不疼?”

在延生托養中心,老安正為妻子做肢體按摩。新京報記者 張勝坡 攝

家里還保持著王蘋最后一次外出時的樣子,老安將妻子的睡衣鋪在床的一側,晚上他只睡在另一側。出事以后,他每晚都要喝幾口白酒才能入睡。他希望妻子回家時家里沒有絲毫變化,“才四個半月,我覺得還是有點兒希望的,你說是吧?人活著總要有點兒希望!”

痛苦并懷有希望,是很多植物人親屬共有的心態。有專家根據相關數據推測,中國至少有50萬植物人,并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。他(她)們散落在全國各地,有的躺在各類醫院病床上,極少數的進入民辦托養機構,更多的人則在家慢慢走向死亡,被認為是沒有生存價值的“活死人”。

他們也是鮮有人關注的群體,以致公眾對他們的認知多來自于影視作品。

“大家不是不了解,而是不愿意去了解這個群體?!币晃粚W⒂谥参锶酥委煹尼t生說,植物人大多散落在底層,基本是被放棄的一群人。

“你再給它多少水,它也綠不了了”

陳怡(化名)今年50歲,但她的白頭發比75歲的母親還多。

2013年,陳怡的母親獨自去醫院看肺炎,因造影劑導致過敏,昏迷在了門診室。醫生告訴陳怡,老人因為缺氧導致腦細胞死亡,已經成了植物人,一般只能活一兩年,建議她早日把老人接走,好好照顧她走完最后一程。

陳怡告訴記者,當時的她還無法接受,一種往日只存在于影視作品中的疾病突然降臨到了自己家人頭上,而這個人偏偏是自己的母親。她記得出事前,母親打給她的最后一次電話中還說,自己正在醫院排隊,馬上就到了。閑暇時,母親會去跳“國標舞”,這是一種對舞步要求非常嚴格的舞蹈,母親跳得極好,是很多舞友的教練。

而如今的陳怡已經清楚,母親就像一株因缺水而枝葉干枯的花朵,“你再給它多少水,它也綠不了了?!?/p>

母親出事后,陳怡除工作以外的一切私人生活都不復存在。她的每個周末都在醫院度過。雖然已經請了兩個護工,但她仍然不放心,晚上躺在床上,她睡不著覺,經常半夜去醫院看母親一眼,回家已是下半夜。

陳怡和她的母親(受訪者供圖)

有一天,護士問她,“你的頭發一年之內怎么白了這么多?”她回過神來,沒有感到意外。這只是身體外表的變化,更隱蔽的創傷只有她自己知道:母親出事兩個月后,她就絕經了。

2016年春節前,她決心把母親接回家照顧。單位離家很近,她經常中午回家看看母親,再回來上班。

與在醫院不同,在家照顧好一名植物人需要付出常人難以想象的精力。陳怡還有一個妹妹,因為和妹妹在母親的照護問題上有分歧,她干脆把所有照顧母親的責任攬到了自己身上,“這樣就可以堵住別人的嘴了?!?/p>

剛出院時,母親的病情還不穩定,經常會犯癲癇并伴隨高燒,失控時,老人會咬破嘴和舌頭,弄得滿臉是血,最多時需要五個人才能控制住。

即使是平穩狀態,老人身邊也需要兩個護工,為她喂食、吸痰、做康復運動、定時翻身叩背?!懊客碇辽僖瓋纱紊?,一天兩天還行,時間長了沒人受得了這種作息?!标愨f。

陳怡請的護工蘇阿姨告訴記者,在護工行業,很多人不喜歡照顧植物人,一是因為要24小時守著病人,大家覺得不夠自由,二是嫌不夠衛生。與照顧普通老人相比,照顧植物人護工的工資要高30%~40%。

5月29日,護工在為陳怡的母親洗臉。新京報記者 張勝坡 攝 

岳母成為植物人后,陳怡的丈夫老宦就逐漸停掉自己開了12年的裝修公司業務。岳母住院時,他要經常給妻子送飯,陪她求醫問藥。

“這些年的損失無法計算?!崩匣抡f,體力上的消耗還可以承受,但精神壓力不是他所能控制。他記得一次外出中,他開著車,從南三環一直哭到了南五環,“不知不覺就哭了,很痛苦?!?/p>

家里的積蓄就像一個漏水的池子,出水量遠大于進水量。老人每年的基礎照護費用至少要10萬元,而陳怡每個月的工資只有五千左右。2016年,她不得已賣掉了北京的房子。

“經濟壓力、身體壓力、精神壓力,我只能解決其中一個?!彼f,為了母親,她不能讓自己倒在壓力面前。

陳怡的遭遇和面臨的困境并非孤例,新京報記者從多位植物人親屬處了解到,他們普遍面臨著巨大的身心壓力和經濟負擔,有的人因為治療無望或經濟所迫已經放棄治療,有的人因為治療和照護分歧而與親人反目,有的人則還在苦苦尋覓讓親人蘇醒的最后一根稻草,無論哪種情況,只要親人成了植物人,身心折磨都如影隨形。

“緊閉的大門出現了一道縫”

“周杰(化名),跟我碰碰腦門子?!泵掀G(化名)像一個初為人母的媽媽愛撫嬰兒一樣,側身低頭柔聲說道。

聽到呼喚,周杰閉著眼平躺的腦袋向右微微輕晃了一下,碰上了孟艷的腦門。

“謝謝你!周杰真好,再碰碰!”周杰再次應聲晃頭。這個場景發生在北京大學國際醫院的病房里,孟艷是植物人周杰的妻子。

周杰今年60歲,是上海某高校教授,2017年,他檢查出腸癌,很快接受了手術。手術很順利,按計劃,做完8次化療后他就可以重返講壇,“寫他沒寫完的書和文章,繼續帶學生?!?/p>

周杰平時喜歡喝美式咖啡,孟艷特意做了這個杯子,讓周杰握在手中,防止他手關節僵化。新京報記者 張勝坡 攝

但是,第三次化療后一周左右,周杰陷入了昏迷狀態。醫生告訴孟艷,周杰將成為一個植物人。

兩年間,孟艷帶丈夫輾轉過上海、杭州的多家醫院,嘗試過尚處于臨床試驗階段的治療方法,但均沒有效果。

今年1月,她來北京找到了天壇醫院的神經外科醫生楊藝。來天壇醫院之前,楊藝在陸軍總醫院附屬八一腦科醫院功能神經外科工作,該科室以植物人促醒治療著稱,科室主任何江弘自2010年組建了促醒專業組。

楊藝介紹,幫助植物人恢復意識的治療就是植物人促醒治療。在醫學意義上,“醒”意味著患者能夠穩定遵囑,對諸如“睜眼閉眼”、“動手”等外界指令能重復做出響應,“相當于患者與外界間以前緊閉的大門出現了一道縫?!?/p>

相關醫學專家告訴記者,目前,植物人促醒的治療手段主要是神經調控治療,也是國際上目前相對有效的治療手段。其中應用最廣的是深部腦刺激和脊髓電刺激手術,其原理都是通過在患者體內植入電極,刺激患者大腦活動,改善其神經活動狀態,又被稱為“大腦起搏器”。據了解,目前在中國,專門進行植物人促醒的科室,包括何江弘團隊在內,不到10家。

不過,并非所有植物人都可以接受神經調控手術。楊藝說,嚴格來說,植物人分為持續植物狀態和微意識狀態兩類,前者對外界和自身沒有任何反應,后者則還存在一定響應,微意識狀態的患者在臨床約占植物人群體的30%。但兩者的界限非常模糊,有的人會在兩種狀態間不斷切換,而將微意識患者明確識別出來是她所在團隊最基礎的一項工作。也只有這部分患者才最適合接受神經調控手術。

以何江弘領銜的陸軍總醫院附屬八一腦科醫院功能神經外科為例,從2010年開始,他們每年大約收治300-400名植物人,其中只有約1/5的人適合接受手術,而在這些人里面,約有1/3到1/4的人可以醒來。一般醒來的概率在60%以上時,醫生才會建議病人實施手術。

周杰接受手術第二天,孟艷把“周杰,跟我碰碰腦門子”這句話重復了60次,“不把他叫到跟我碰頭我就受不了?!边@是她的精神支柱,她認為,即使丈夫大腦中的很多功能都壞掉了,但仍有某個認知系統在運轉,她相信自己終有一天能幫他把其他系統喚醒。

護士長楊燕君發現了孟艷的變化,她說,孟艷初到醫院時似乎總處于一種“驚恐狀態”,醫護人員呼喚她時,她常會“??!”的一聲,手術結束后,才逐漸放松下來,“這次手術是她的一個希望,讓她在夜路中找到了一個燈塔?!?/p>

楊朋也是那個更接近燈塔的人。

他的妻子在湖北老家是一名中學語文老師,去年9月12日晚上,妻子過斑馬線時被一輛從死角出來的出租車撞倒。

經過兩次搶救,妻子生命體征穩定了,但已經成了植物人。

今年3月3日,楊藝為他們完成了手術,如今,他已帶妻子回到老家的康復醫院。

楊朋說,妻子現在可以像牙牙學語的孩子那樣發出聲音,提醒他換尿褲,眼睛和頭可以隨著他移動,自己會用奶瓶喝水,別人把她的身體放好后,她可以自己坐著……總之,他看到妻子在一點點康復。

楊朋的妻子在做康復訓練。受訪者供圖

“我相信我們下次見面,我愛人一定會親自跟你說聲謝謝?!蔽⑿帕奶熘?,他和楊藝說。

何江弘團隊總結了十年來所有手術患者的隨訪數據,他們發現:10%~15%的患者在逐漸康復,5%的患者能夠完全恢復正常人的生活,摘掉“大腦起搏器”,返回學?;蜃哌M婚姻,50%的人維持原狀,30%的人則因為各種原因,狀況越來越差。

“他們最終能走到什么程度,醫生只能發揮30%-40%的作用,其余只能靠家人護理?!睏钏囌f。

“安養一個植物人,就是安撫一個家庭”

王蘋的丈夫老安是一名鐵路工人,妻子出事后,老安把給兒子攢的婚錢都給了醫院,今年4月份,他實在無力再讓妻子住在醫院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顧不好,而一個月的工資還不夠請護工。

打聽之下,老安找到了一家托養中心,“最起碼不像養老院,沒有那種壓抑感?!?/p>

托養中心位于北京市密云區圣水頭村村口附近。主體建筑是四排平房,前兩排用作辦公室、廚房、儲物間,后兩排被改造成了專用病房,分為3個病區,最多可以收治33名患者。

托養中心是去年春節后搬到這里來的。創始人相久大以前是密云區人民醫院的一名神經外科醫生。因為工作關系,他每年都會接觸到植物人,據他了解,普通醫院和養老院都不愿接收植物人,醫院是出于醫療資源有限和經濟效益的考量,養老院則嫌照顧這類病人麻煩,而且容易和家屬產生糾紛。

相久大決定創辦一家專門接收植物人的托養機構。2015年,他辭掉工作,賣了一套房子,拿著160萬的賣房款在密云水庫旁的山溝里租了一套毛坯房,將之改造成了托養中心。命名為“延生托養中心”,取“為植物人延續生命”之意。在媒體報道中,“延生托養中心”是國內唯一一家專門接收植物人的民間托養機構。

延生托養中心,護士正為患者刮胡子。新京報記者 張勝坡 攝

托養中心有20名護士,每6個護士負責一個病區,負責照護33名患者。每天,護士要負責給患者做口腔護理、尿道口護理、翻身拍痰、吸痰、喂飯。周二會為患者刮胡子、剪指甲,泡腳,周四為病人換洗床單,每2-3天幫病人排一次便,植物人沒有自主排便能力,排便時,護士會先用開塞露,然后用手取出排泄物。

相久大說,為植物人提供基本的醫療和生活照護,讓患者自然、平靜、帶著尊嚴走完生命最后一程是他的辦托理念,家屬只有接受了這個理念,才能把親人送到這里。中心按月收費,每月的托養費用是7500元。

2015年3月,托養中心收治了第一名植物人。第二年,患者增加到了三人。

剛開始,相久大和護士都在摸索照護植物人的方法。護士長溫靜曾在三家醫院的ICU工作,剛開始照護植物人,也有不知所措的時候,病人為什么好幾天不排便?為什么一吃東西就吐?為什么頻繁發燒?都曾讓她頭疼不已?!安∪似ü砷L了壓瘡,也可能會導致炎癥進而引起發燒,但最初要找到這種原因是很困難的?!?/p>

病人不見增加,護士就開始流失。最困難的時候,七個護士走了四個,前來應聘的護士發現自己還要給病人摳大便,第二天就走了。

2017年,患者增加到8個,直到山溝里再也住不開,相久大用了一年的時間才找到現在的新址。如今,所有的床位都已住滿,只有老患者去世時,托養中心才會空出床位。

照顧植物人五年,溫靜和很多患者家屬打過交道,她說,把病人送過來的家屬一般都經歷了“絕不放棄”的治療過程,家里實在照顧不了,又希望讓病人多活一天是一天。有一個北京的孩子,今年14歲,在學校上體育課時突然暈倒,被診斷為缺氧缺血性腦病,醫生告訴家長,孩子再也不可能醒來,父母為了生活只能把孩子送到這里,“他爸偶爾來一次,看一眼就出去,實在受不了?!币灿幸晃痪旨壐刹?,在醫院住了兩年,最終來到這里。

中心生存時間最長的是一位86歲的老人,是這里的第三位患者,已經住了4年多。家屬都覺得不可思議,“沒想到老太太能在這里活四年”。起初,老人的丈夫會時常來看她,近兩年,丈夫的身體也每況愈下,一年要住幾次醫院,偶爾來一次要讓兩個兒子扶著才能走路。

“家屬說老頭兒可能都熬不過老太太了?!睖仂o覺得,在她們的護理下,老人能活這么長時間,是一件很有成就感的事情。

相久大希望,托養中心能成為一個為家屬解決后顧之憂的地方,家屬把親人送來后可以安心回歸正常的工作生活。他很認同臺灣一家植物人社會福利機構的理念,“安養一個植物人,就是安撫一個家庭”。

幾十萬植物人何處安身

5月30日,孟艷帶著周杰回了上海,她準備讓周杰繼續在醫院做康復治療,自己則要開始工作,一方面是為了保證收入,另一方面也是為了和社會保持聯系。

和植物人家屬打了近十年交道,楊藝對植物人家庭所處困境感觸頗深,“真的是把陪護者和家庭都拽進去了,他們可能無心工作,也無心生活,如果有50萬病人,就對應著50萬個家庭?!?/p>

楊藝說,一個植物人神經調控治療的手術費用在20萬元左右,住院每個月的基本花費在3萬左右。而由于醫療資源的問題,大多數植物人最終只能回歸家庭。

多數情況下,對于植物人及其親屬來說,回歸家庭也會受到各種外部條件的限制。除了陪護者身心俱疲,護工難尋、費用高昂外,家屬和護工都普遍無法應對植物人的一些醫療護理問題。北大國際醫院神經外科病房護士長楊燕君說,平時,家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫院,而這本來是社區醫療機構可以解決的事情。但是現有環境下,社區醫護人員可能不具備這方面能力,而且他們上門提供醫療服務報酬微薄,這與他們需要承擔的風險和付出的勞動力不成正比,因此,社區醫療機構出于綜合考量不愿做這類事情。

而專門收治植物人的托養機構,目前只有相久大的托養中心。但即使這個全國唯一的民間機構,目前也是困難重重。2014年為托養中心辦理經營許可證時,相久大發現,沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養相關的機構,最后,他以創辦殘疾人托養扶助中心的名義,在密云區民政局拿到了“民辦非企業單位登記證書”,主管單位是密云區殘聯。

但是,托養中心搬家以后,登記證書今年即將到期,需要換領登記證書并更新注冊地址,密云區殘聯告訴相久大,他們不再同意做托養中心的主管部門。新京報記者從密云區民政局社團登記科得知,托養中心需要自行尋找業務主管單位,若在登記證書到期之前無法找到,將會被注銷登記證書。這意味著托養中心將會陷入“非法經營”的窘境。

更現實的困境是,目前殘疾程度非常嚴重的植物人仍然不被歸入到殘疾人的行列,他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。對此,相關人士表示,植物人目前確實沒有被歸入殘疾人范疇,有關部門目前也沒有針對植物人制定相關幫扶政策。

中國民族衛生協會副會長伊麗蘇婭長期關注植物人群體。她認為,植物人托養機構審批難,在于政府沒有將植物人納入類似老年人、殘疾人等特殊群體的服務和管理體系之中。這導致植物人托養機構的主管單位至今沒有明確。

伊麗蘇婭說,植物人也是有其生命權和健康權的,隨著社會發展,這個群體會越來越龐大。政府有關部門應該用前瞻性的眼光,基于植物人的特殊性和特殊需求,早日為植物人群體提供一些政策依據和制度安排?!爸挥姓ㄎ涣?,提出政策導向,下面才能根據政府主導,調動更多社會力量幫扶植物人?!?/p>

伊麗蘇婭建議,將來可以考慮通過“政府補貼+商業保險+民政救助+慈善捐助”的方式,解決植物人家庭面臨的經濟困境,短期內也可考慮將植物人醫療及護理納入大病醫保報銷范疇,一定程度上緩解家屬負擔。

今年2月,北京市民政局下發《關于印發<北京市老年人能力綜合評估工作指引>的通知》,規定“植物狀態或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病,需長期醫療護理的”,可直接評定為“重度失能”,而按照2019年10月實施的《北京市老年人養老服務補貼津貼管理實施辦法》,“符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人,將領取每人每月600元”。

北京師范大學中國公益研究院院長王振耀說,對于植物人此類重度失能人員的照護,現在毫無疑問還是依靠家庭,但是官方已經開始一些政策探索,例如北京市的政策?,F在的問題是對這類人群的政策支持還不夠“聚焦”,他呼吁各地官方能受到北京政策的啟發,逐步對植物人制定更多幫扶政策。

王振耀建議,普通托養機構可以針對植物人建立專業化服務體系,設置專用床位和醫護人員,社會公益力量可以針對家屬提供專業照護指導,“比如可以建立植物人照護指導中心,以開社會風氣之先?!?/p>

楊藝希望,將來每個省或市都能建立起一個專門收治植物人的康養中心,這些中心可以集中收納本地區的植物人,由專業護士照護,像她這樣專注植物人促醒的醫生則可以從這些中心里更有效率地幫助有治療希望的患者。

“那將是植物人的樂園?!睏钏囌f。

 新京報記者 張勝坡  編輯 胡杰 校對  付春愔

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