2020-01-15 19:20:10新京報 記者:王雙興 編輯:陳曉舒
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與白血病斗爭的“單親媽媽”

2020-01-15 19:20:10新京報 記者:王雙興

還款日期也是經過縝密計算的,她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限,還要把握報銷何時到賬,同時要給露露留出充足的治療費用。林英要做的,就是“來回填補窟窿”。


林英每次的換鞋時間不超過三秒。

 

進門時,兩只腳互相一蹭,便脫了鞋子,沖進病房;出門時,抬腳往鞋里一踩,便穿好了,沖出病房。

 

過了小寒,北方的氣溫降到零下,但為了方便穿脫,林英鞋上的拉鏈始終開著,能看到襪子上藍白相間的條紋。

 

因為只有一個人照顧患了白血病的女兒露露,林英既要負責病房里的護理工作,又要負責病房外的煮飯送飯、購物籌款等事,時間久了,也就習慣了每天小跑著處理事情。

 

在燕郊,有千余個和林英一樣的白血病家庭,聚集在一家以骨髓移植技術見長的血液病專科醫院附近。病人來自全國各地,大多是病情復雜的、復發的、甚至被地方醫院放棄的,他們花一年甚至更久的時間背井離鄉,把最后的希望賭在這里。



林英去買菜。為了方便穿脫,她鞋上的拉鏈始終開著,能看到襪子上藍白相間的條紋。新京報記者王雙興攝

 

在患者中有半數以上是兒童,大多由父母陪護,進行放化療、預處理、骨髓移植。也有一些患兒身邊只有一位監護人,有的是單親家庭,也有的是在孩子生病后,爸爸或者媽媽不堪重負離家出走。

 

林英便是后者。丈夫離開后,她和其他“單親媽媽”們一樣,一個人承擔起照顧孩子的責任,缺時間、缺精力、缺錢,同時需要面對心理壓力,但還是在日復一日中學會了十八般武藝,帶著孩子和死亡對峙。

 

“像火車遭遇強行變軌”


 

林英的一天,從清晨五點半開始。

 

寒冬,北國的天還籠在陰沉的暮色里,她不需要上鬧鐘,每天都能自然醒。在病房里,靠手機屏幕的光,摸索著打好女兒洗漱用的熱水,燙好杯子,套上紅色棉服離開病房,回家給女兒準備早餐。

 

“家”在距離醫院兩三公里外的小區中,這里的很多角落和白血病有關。頭發脫光、戴著口罩散步的小朋友,基本都是白血病患兒;帶著保溫箱行色匆匆的,往往是去送飯的患者家屬;長租房和日租房的信息貼在墻壁上,商店里很容易買到空氣凈化器和消毒器,老板能清楚地告訴你,白血病人只能喝純牛奶和提高抵抗力的酸奶,水果只能吃香蕉、蘋果和橙子……

 

林英在23層租了一戶四五十平方米的一居室,露露出院前,它的主要功能是提供一個清潔的廚房;等到露露出院后,那個獨立的小屋就要發揮作用了。

 

白血病人對飲食和住所的衛生要求很高,所以對林英來說,這每個月2000塊的租金是“不能省的錢”,同樣不能省的錢還包括購買礦泉水和有機油的費用、外出打車的費用。一旦感染,意味著付出更多的錢,乃至人命。



礦泉水是每個白血病家庭的必備品,也是“不能省的錢”。新京報記者王雙興攝


2015年,6歲的露露被查出患有白血病,在當地醫院治療并進行了骨髓移植,狀況還不錯,恢復一段時間后,2017年,她回到學校繼續念書了。沒想到兩年后復查,醫生通知說:復發了。

  

第一次移植時,露露爸爸不同意,但也沒反對。到2019年復發時,他明確表示:“沒有希望了,治到最后只會人財兩空。”林英哭,露露也哭,女孩說“我想活”,林英一個人帶她北上。

 

四川人劉莉花家也是一樣的情況。兒子杰杰在重慶確診白血病后,化療效果一直不理想,夫妻倆最終在醫生建議下帶杰杰進行移植,但二十幾天后,孩子爸爸“消失”了。

 

早在重慶時,他就想過要放棄,私下里和劉莉花說:“我問過了,這個病至少要幾十萬,我們哪里去弄這么多錢?”但最后還是拗不過劉莉花,一起到了燕郊。

 

一天,劉莉花正在照顧杰杰吃晚飯,微信上突然收到愛人發來的消息,很長一段,有四個“對不起”:對不起,對不起,這巨額的醫療費用壓得我喘不過氣,我沒用,我受不了,我走了,可以的話就請你照顧好孩子和父母,感謝感謝,所以我只能選擇離開,對不起,對不起。自己注意身體。

 

劉莉花蒙了,回復了五個問號,緊跟著一個紅色感嘆號跳出來——消息沒發出去,她被拉黑了。

 

“一個家庭突然出現一個血液病患者,就像一列正常行駛的火車遭遇強行變軌,不單是病人自己,家屬在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一個問題縈繞:十萬人才有三四個白血病,為啥偏偏輪到我們家?”醫院的工作人員盧軍說,接下來,很多時候,家庭關系和人性都要面臨考驗。



護士照顧露露。新京報記者王雙興攝

 

根據《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》以及其他公開報道,兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元,骨髓移植費高達30萬至100萬元。


公益組織負責人孫映輝從2014年起開始接觸病友們,幫病友籌款、籌物、解決大大小小瑣碎事務。她回憶,在接觸過的案例中,孩子生病后,媽媽在很多時候表現得更堅強。“有時候女人往往更有韌性,那種柔軟的力量不是大家能想象到的。”


“拆東墻補西墻”


 

用生理鹽水沖洗鼻腔、做霧化,然后喂藥、打掃衛生,并在醫生查房時溝通病情……忙完這些已經十點多了,林英披上外套出門,去為女兒準備午飯。

 

二手電動車是其他病友送的,看著舊但馬力足,風呼呼地在耳邊掠過,林英向前傾斜著身子,把車騎得飛快。這天,由于做護理耽擱了時間,林英決定到小區旁邊的菜市場買菜。以往,她都要去兩公里外的行宮市場,那里的菜每斤要便宜5到7毛。

 

側身擠到賣海鮮的攤位前,林英打算中午給女兒燉一條嘎魚。老板撈出一條大小適中的,問她如何,林英弓著背看了一會兒,聲音提高幾度:“這條都不怎么動,是不是要死了?不行不行,換一條換一條!”

 

——移植后的白血病患者免疫力低,腸道尤其脆弱,飲食必須新鮮并且衛生。



林英在給女兒挑新鮮的魚。新京報記者王雙興攝


轉過身,到菜攤買了一棵白蘿卜、一棵青筍,中午的食材便備齊了。林英風風火火地趕到家中,開始準備午飯。

 

為了保證衛生,露露的餐具要用清水洗一遍,再用礦泉水洗一遍,然后放到鐵鍋里蒸,起到消毒效果。左手蓋上鐵鍋的鍋蓋,右手緊接著把大米下鍋,最近露露的血糖偏高,給她吃的米飯需要先用水煮一遍。

 

煮米的間隙,魚和菜已經沖洗并切好了。等餐具消毒完畢,換上高壓鍋蒸米飯,立刻空出一個灶位做菜。專門為露露準備的有機菜籽油下鍋,倒入魚片、白蘿卜片和礦泉水,小火慢燉。等米飯蒸熟,便開始炒青筍,同一時間,菜板和刀具也完成了清洗。

 

所有程序無縫銜接,林英戲稱,每天做飯都像打仗一樣。

 

這天,林英的午飯是洋蔥炒雞塊。平日里她很少吃葷菜,半只小雞是昨天剩的,本來想和別人“拼雞”,沒拼成,只能買了一整只,露露吃了一半,到第二天,剩下的不能給白血病人吃,林英炒了炒,就著米飯吃了,算是給自己改善伙食。

 

露露生病以來,家里比以前更拮據了,除了女兒的吃喝和治療費,其他方面能省就省。

 

和幾年前剛發病時相比,如今林英可以給女兒申請精準扶貧了,報銷比例從之前的百分之四五十增長到了現在的百分之八九十。



林英在抑菌罩里記錄女兒當天的情況。新京報記者王雙興攝

 

不過,經過兩次移植和治療,大量藥物進入露露體內,抗體越來越強,不僅內臟受到了損傷,許多藥也失去了效果。在醫生的建議下,露露需要同時服用一些進口藥和外購藥,它們價格昂貴,并且不在報銷的范圍內。

 

“前段時間,她吃了三個月安必素,最開始一盒8200元,到后面降到6700元。”林英回憶,“還有一種打病毒的藥,5000多元一支;控制出血點要用的去纖苷,2000多元一支。”

 

對其他已經移植完出院的病人來說,每周兩次的門診和每月一次的骨穿檢查,同樣是無法報銷的費用。

 

另一個讓病友們頭疼的是報銷時間差,從醫生寫出院小結、上交發票等材料,到報銷款到賬,以前需要三個月之久,現在被縮短到了一個月出頭。這幾十天對和林英一樣經濟上捉襟見肘的媽媽們而言,需要不停地“拆東墻補西墻”。

 

在露露的病房里,床頭柜上放著一個棕色封面的本子,正面翻開,記錄著病人每天的身體指標,背面,則是密密麻麻的賬單。

 

大多數借款來自病友,有的一兩萬,有的三五千,有的則是幾百塊,林英把借錢人的網名和金額逐一列在本子上,后面用小字標注著還款日期——借錢時明確告知哪天還錢,是林英一貫的原則。

 

還款日期也是經過縝密計算的,她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限,還要把握報銷何時到賬,同時要給露露留出充足的治療費用。林英要做的,就是“來回填補窟窿”,曾經找親友幫忙擔保借來的10萬元銀行貸款和30萬元私人貸款,數額一點點削減。

 

她嘗試過籌款,第一次籌到了幾萬元,之后便越來越難了。

 

更多時候,“單親媽媽”們沒有多高的學歷,更不懂流量和傳播渠道,她們沒時間也沒能力把自家的悲慘故事講述出來,很難指望在私力救濟的汪洋里撈得一根稻草。

 

林英和其他幾位“單親媽媽”們都求助過籌款平臺,希望對方幫忙“推上首頁”——那意味著能被更多人看到,但多數時候吃了閉門羹:你家沒有新聞點。

 

媽媽們開始感慨,越是有錢的人人脈越廣,幾天就能籌夠幾十萬;越是病情輕微的病人越能受到某些基金會的青睞,很快可以渡過難關。而經濟境況差、病情又復雜的,常常“越窮越苦”。只能繼續拆東墻補西墻,把欠債的雪球繼續往前推。

 

“只有經歷過的人才能互相理解”


 

下午兩三點,是林英難得的空閑。因為是周末,不需要帶露露去做身體檢查,小女孩躺在床上午休,林英關上門,到大廳里透透氣。

 

四五個媽媽正坐在那閑聊,開場白大多是詢問對方小孩的身體情況。

 

來自湖南的曹慧和林英一樣,也是個“單親媽媽”。女兒生病后,老公想要放棄治療,她不同意,把孩子帶來了燕郊,老公沒有來,她打電話回去要錢,發現電話無法撥通了。

 

不僅被愛人拉黑,前不久,她在清理微信時發現,在廣東打工時認識的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了。

 

正說著,曹慧的一位老鄉也加入了聊天隊伍。盤點完自家的醫療開支,她開始給其他媽媽傳授和親友借錢的“秘訣”:人家要是問你“花了不少錢吧”,一定不要如實回答,你花了那么多,人家肯定擔心借了還不上,要說“也沒花多少”,人家才敢借……

 

林英如今基本已經斷絕了和親戚們的聯系,每次打電話借錢,對方總要勸她放棄:那么多有錢人家都治不好白血病,咱們又沒錢怎么可能治好;趁早把小孩帶回來吧,免得最后人財兩空;這個不在了,你還有其他小孩呢;一個女孩子,何必呢,就算治好了還不是要嫁出去,還不一定能把治病的錢賺回來……林英聽不得這些話,漸漸便斷了聯絡。

 

這樣的交談往往伴隨著嘆氣和眼淚。后來,直到聊起一位媽媽給女兒織的新毛衣,氣氛才算輕松起來。

 

下午三點多,閑聊的人開始散去,“單親媽媽”們在并沒有太多時間待在外面。

 

平時,為了幫病友們解決生活困難,同時也緩解壓力,孫映輝也經常在愛心苗圃組織義賣、烘焙課堂、義務理發等活動。病友們更愿意出現在病友組成的圈子里,不用被同情,也不怕被歧視,在他們眼中,感同身受是不存在的,“只有經歷過的人才能互相理解”。

 

1月2日下午,十余個病友聚到苗圃學做吐司面包。無論是樣貌、打扮,還是口音、職業,在場的家長都千差萬別。在一旁拍照的男人是一位老師,個子不高,講話斯文;吵著喝奶茶的那個曾經在工地上班,他從內蒙古來;會做翻砂芋頭的媽媽是潮汕人,扎著馬尾,愛說愛笑;坐在一旁椅子上的女人務農出身,第一次離開故鄉云南……他們來自天南海北,唯一的共同點把他們凝聚在一起:孩子得了白血病。

 

其間,大家有一搭沒一搭地閑聊,有人開玩笑說,孫映輝煮的奶茶就靠冰糖糊弄人,家長們聽聞,全都哈哈大笑。



1月2日,病友聚到苗圃學做吐司面包。新京報記者王雙興攝


陪孩子治療白血病的家長,就像高三備考的學子,由于前途未卜,神經時刻緊繃,也更需要宣泄和釋放,他們笑點極低,能敏銳地捕捉到一絲一毫的笑料,然后發泄般地,笑到前仰后合。

 

不過,相比而言壓力更大的“單親媽媽”們,很少有機會參加類似的活動,她們的時間大多被照顧孩子占據。

 

幾個月前,為了方便優先發放愛心物資,孫映輝建了一個名為“堅強媽媽”的微信群,里面的20余位媽媽,全都是單親媽媽或者老公在孩子生病后離家出走的“單親媽媽”。逢年過節,為了活躍氣氛,孫映輝會在各個微信群里發幾個紅包。其他群里,紅包幾乎會在幾秒鐘被搶完,唯獨“堅強媽媽”群,有時過去一整天都還有剩余,“媽媽們都忙得腳朝天了,顧不上看手機。”

 

劉莉花最忙的時候,她恨不得自己有三頭六臂。隔壁床的夫妻一個在病房里守著,一個在外面操持,而她則要一個人進進出出地忙。每次看到隔壁床的妻子空閑了刷抖音,坐在病房里笑,她就忍不住嫉妒:“為什么人家的老公都那么好?”

 

沒有另一半可以并肩戰斗,“單親媽媽”們的壓力和負面情緒只能攢在心里自己消化,扛不住的時候,林英會在孩子入睡后溜出去,繞著燕郊公園一圈一圈地跑。

 

曹慧心情不好的時候喜歡看短視頻,尤其是東北夫妻耍貧嘴的搞笑片段,那些是她在婚姻生活中沒有過的經歷。

 

“滿懷希望和信心負重前行”


 

晚上,收拾完餐具,林英開始給女兒洗衣服、做護理,沖洗鼻腔,用藥水泡屁股,然后打好熱水,給露露洗漱、擦澡。

 

很長的一段時間被用來消毒。門窗、墻壁,就連抑菌罩的每個角落都要擦。先用消毒片擦一遍,再用清水擦一遍,忙完這些,便眼看著十點鐘了。

 

病房的角落里擺了一張單人折疊床,白天當椅子,夜里就是林英的床。她從柜子里掏出一張白被,平鋪到折疊床上,對折,一半作床墊,一半作被子,又鋪又蓋,就是一夜。



“單親媽媽”們在病房里睡覺的“床”。新京報記者王雙興攝


林英說,女兒生病的日子里,她每晚都不敢睡太沉,不知道露露什么時候不舒服,不知道她什么時候出狀況,甚至不知道第二天是怎樣的,更不知道這條路能走多遠。她覺得,身體上的辛苦都算不上什么,最難熬的還是白血病背后巨大的不確定性。“護理很重要,錢很重要,醫生的技術很重要,心態很重要……但是運氣也很重要。”

 

這和另一位病友在朋友圈里寫的如出一轍:“這條路多漫長艱辛,只有親自參與的人才能知道,多少人能順利走到終點,誰都不知道。但是大家都滿懷希望和信心負重前行,需要錢,需要體力,需要強大的心理建設,還需要無法強迫的運氣。”

 

盧軍說:“血液病患者經過各階段的治療(放化療、免疫治療聯合藥物治療或者造血干細胞移植)之后,五年后還長期生存,理論上可以說是臨床意義上的‘治愈’。當然,如今醫學的技術水平還不能實現患者100%的長期生存,有些孩子在治療中途就離去了,這是非常痛心和無奈的事情。”

 

因此,有人把白血病稱為“不定時炸彈”。在過去幾年,“爆炸”的例子并不少見。一個5歲小孩在移植后嘴饞忍不住吃了幾顆腰果,沒想到引發了腸胃炎,花了幾十萬才算渡過難關;一個出院回家的年輕人,幾天前還在朋友圈里發自拍,幾天后父母在病友群里說,孩子走了;一個已經治療結束回學校上課的小孩,兩年后突然高燒,送到醫院,醫生說:復發了……

 

劉莉花申請了法律援助,正在起訴離婚,她最近的困擾是關于社會回歸。以前的精力全都放在孩子身上,如今杰杰出院了,她突然陷入迷茫:不知道自己是誰,不知道自己要做什么,不知道自己能做什么……

 

過去的日子里,已經很久沒有人叫她們林英、曹慧、劉莉花,取而代之的是露露媽媽、婷婷媽媽和杰杰媽媽,身上所有社會屬性都被淡化,或主動或被動地,成為別人眼中“為母則剛”的典范。

 

醫生熊敏說,心理疏導和社會回歸往往是醫務工作者們鞭長莫及的,如今都是病人自發地互相安撫,也有教會人員扮演相應角色。他希望能夠有一些社會工作者彌補這些方面的缺失,孫映輝也曾提起,很多病人和病人家屬經歷了一遭磨難,都有了或多或少的心理問題。

 

1月7日,林英在手機上翻看女兒最近一次檢查結果:白細胞1.75(參考值3.5~9.5),紅細胞2.88(參考值3.8~5.1),血小板6.30(參考值125~350)……



露露最近一次的檢查結果。受訪者供圖


“都是靠藥頂著,還是很危險啊。”林英說,她也不知道能走到哪一天,不知道會不會有奇跡,唯一確定的是堅持朝前走,不能放棄。“如果放棄了就再也沒有回頭路了;但是這樣堅持一天算一天,說不定哪天她就熬出來了,說不定還有希望。”

 

露露的病房在九樓,推開門,床在右側靠墻的位置,透明的抑菌罩像蚊帳一樣將病床遮擋嚴實。因為移植后的病人免疫力極低,需要始終待在無菌的環境里,即便是上廁所,也只能把屁股伸到外面,頭部依然留在抑菌罩里。


前不久,露露經歷了肺部排異,新細胞和癌細胞在身體里對抗,小女孩的力氣被吞噬掉,心情也極糟。

 

為了安慰女兒,林英想買一個禮物送給她。水彩筆不要,布娃娃不要,游戲機也不要,最后她把手機遞給露露,讓女兒自己挑。露露躺在病床上,最終下單了一個小激光筆。

 

最近,每到無聊的時候,她就坐在抑菌罩里,用激光筆的小紅點穿過透明的塑料簾,照到自己沒法摸到的、外面的墻壁上。

 

一天,露露側臥在床上玩手機,林英去幫她量體溫,女兒突然問:“媽媽,要是有一天我死了,你是哭還是笑啊?”

 

不知道如何回答,林英反問:“你希望我哭還是笑?”

 

“我希望你笑。”

 

“為什么呢?”

 

“哭多難看啊。”露露自己笑了起來。

 

(林英、盧軍為化名)


文 新京報記者 王雙興

編輯 陳曉舒 校對 劉軍


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